Отправлено: 04.11.06 18:10. Заголовок: Обсуждение вопросника по оперативному методу лечения 2

Дорогие форумчане давайте обсуждать здесь вопросник по оперативному методу лечения, чтобы топ не засорился.
Я ответила на вопросник по возможности честно. Скажу, что мой случай уже представляет исторический интерес. Надеюсь все же, что ответы на вопросы помогут девочкам и мальчикам, которые решись на оперативное лечение. Я не верю, что можно отговорить сколиозника с сильной деформацией (или с такой, которую сам сколиозник оценивает, как сильную) от операции. Но я надеюсь, что этот топ позволит проанализировать существующие оперативные методы и позволит сколиознику выбрать для себя метод, который позволит сделать максимальную коррекцию и не закончится трагически.


начало
Обсуждение вопросника по оперативному методу лечения<\/u><\/a>
Обсуждение вопросника по оперативному методу лечения 1<\/u><\/a>

продолжение
Обсуждение вопросника по оперативному методу лечения 3<\/u><\/a>
Обсуждение вопросника по оперативному методу лечения 4<\/u><\/a>

 Отправлено: 04.07.08 15:20. Заголовок: В том и фишка, что с..

В том и фишка, что с дистрактором идет ухудшение. Ограничения сняли - имею ввиду корсет и разрешили сидеть.

 Отправлено: 05.07.08 12:01. Заголовок: Byaka пишет: 150 т...

Byaka пишет:

цитата:

150 т.р. + 45т.р. в конвертах врачам

Вторая цифра - собственная инициатива в благодарность за результат ?

 Отправлено: 05.07.08 16:31. Заголовок: Ара пишет: Почему я..

Ара пишет:

цитата:

Почему я только на этом форуме время от времени встречаю девушек которые свой сколиоз считают чуть ли не гвоздем в гроб своей жизни?

я не чтитаю его гвоздём...
...я считаю его гробом
и моё отнешение к делу (которое я со всех сторон уже описала) - моя могила
я прекрасно это понимаю. И мне уже не выбраться отсюда - я практически никогда не меняю своё мнение, уж слишком гордая
И понимаю, что не стоило мне писать всё, что было написано, всю злость...
за это простите
но не говорите, что я не права - если у кого-то всё хорошо, это не значит, что у всех так
я не за операцию на любой степени! я за то, что не нужно бояться, а пользоваться эффективными методами и не сидеить, сложа руки!

Klassika, да, вид снаружи не фонтан - позвоночник стал ровнее, а перекрученные рёбра... слева со спины сильно вдавлены, а спереди выпирают; + у меня и так маленькая грудь, а кажется, что левая размера второго, а правой вообще нет. Картинка странная, если у меня получилось описать)) Короче, одеваться как не было во что, так и сейчас это большая проблема.

...я не плакса, у меня просто больше нет сил

 Отправлено: 05.07.08 16:46. Заголовок: Август, а Вы с юморо..

Август, а Вы с юмором. Какой результат-то? Инициатива не собственная. Я спросила в открытую у оперировавшего меня хирурга перед операцией - кому, сколько и когда ДО или ПОСЛЕ (вот такая я нахалка). Он сказал я не знаю Ваших возможностей, но если анастозиологу и лечащему врачу ХОТЯ БЫ по 10 т.р. дадите это хорошо, про себя он замешкался, не ответил.

 Отправлено: 05.07.08 17:19. Заголовок: Отрута пишет: но не..

Отрута пишет:

цитата:

но не говорите, что я не права - если у кого-то всё хорошо, это не значит, что у всех так

Отрута, и поэтому ты ставишь на себе крест? А если все же попробовать как-то изменить отношение к себе и стать одной из тех, у кого все хорошо?
Ведь ты сама говоришь, что нужно
Отрута пишет:

цитата:

не сидеить, сложа руки

 Отправлено: 05.07.08 18:23. Заголовок: Про скрученные ребра..

Про скрученные ребра...после операции у меня позвоночник ушел как бы "вовнутрь" и правая часть ребер (выпуклая) казалась мало изменившейся, хотя как то там их хирург и пытался расправить плюс торчащие спереди ребра тоже никуда уходить не хотели...мне правда сразу сказали что если буду сидеть сложа руки то толку никакого и не будет. Ребра заметно начали уходить где то года через два после операции. Но не просто через два года - а через два года усердных ежедневных тренировок, растяжек и можно сказать даже слез, потому что занималась я до изнеможения, до слез и чуть ли не падая в обморок от боли и усталости. Но - результат того стоил. То что осталось сейчас - можно сказать ничего не осталось от того что было, но это заслуга не только хирурга но и моя личная. Я себя вылепила из того что было. Только вот в отличие от песни - я это все любила изначально, поэтому и старалась.))

 Отправлено: 05.07.08 20:03. Заголовок: Byaka пишет: Инициа..

Byaka пишет:

цитата:

Инициатива не собственная. Я спросила в открытую у оперировавшего меня хирурга перед операцией - кому, сколько и когда ДО или ПОСЛЕ (вот такая я нахалка).

ВОт из этих слов все-таки и следует , что инициатива была ваша собственная.

 Отправлено: 06.07.08 19:08. Заголовок: Оксана пишет: А есл..

Оксана пишет:

цитата:

А если все же попробовать как-то изменить отношение к себе и стать одной из тех, у кого все хорошо?

голый номер...
на какое изменить? говорить себе перед зеркалом, что я красивая?)) "ха-ха" три раза...
я же не слепая)

да не парьтесь, вы же не такие, как я, что отношусь к себе по-скотски
таких как я не было
нет
...и не надо)))

 Отправлено: 06.07.08 20:20. Заголовок: Отрута, я уже здесь ..

Отрута, я уже здесь на форуме несколько раз затевала споры про то, что большая пропасть между сколизниками с маленькой степенью деформации (условно той, что хорошо маскируется одеждой) и сколиотиками с сильной деформацией.
Конечно, вы не станете красивой, если это будете повторять перед зеркалом. Внешность – это вообще не то за что нужно цепляться по жизни. Есть много занятий в жизни, где внешность вообще ни причем. Вот этим и надо заниматься, именно там и надо поднимать себе самооценку. У нас кстати на форуме есть сколиотики с большими деформациями и у них складывается жизнь нормально.
Отрута, вы нас не покидайте. Во-первых, вас хорошо понимает добрая половина форумчан. Возможно не пишут реплик, поскольку уже много написали. Во-вторых, именно здесь вы сами должны найти взаимопонимание, многие боли сколиотиков просто сконцентрированы на форуме. В-третьих, возможно, чей-то жизненных пример и позиция даст вам силу разрулить собственную очень не простую ситуацию.

 Отправлено: 07.07.08 15:27. Заголовок: Выполняю свой гражда..

Выполняю свой гражданский долг и публикую некоторые вопросы, которые мне писали в личку и мои ответы на них:


как называется Ваша шурупная конструкция? По имени д.Хармса? похожа на отечеств. МОСТ или западный Stryker. Не могли бы Вы посмотреть в выписке?

- шурупные конструкции не имеют названия (как LSZ или CDI)- просто дорсальный иструментарий (или вентральный)
по снимкам видно, что верхние винты нем.конструкции высоко стоят (как и в LSZ-конструкции), по-моему, даже начинаются с нижнешейных позвонков? Не мешало ли это после первой и после второй операций наклонять голову вперед?

- голову наклонять не мешает абсолютно- верчу-кручу, как хочу . У меня сколиоз такой дебильный, что захватывает весь позвоночник- поэтому и конструкция большая.

по снимкам непонятно, был ли выполнен спондилодез после 1 оп.? после 2 операции? Если нет, то как Вы думаете – взялся бы вам переделывать Хармс при наличии костного блока после выполненного спондилодеза ? Тогда бы, наверно, и корона не помогла?

-после LSZ спондилодез не делают вообще никогда- такая у них методика- ждут, когда сформируются естественные блоки, но это не есть гуд . Я не знаю взялся бы или нет, но у меня за год произошло некоторое естественное сращение позвонков, он вроде бы их лазером чик-чик распиливал. Корона, в принципе, мне особо и не помогла. На первой операции мне удалили старую конструкцию, удалили, что считали необходимым (кроме дисков -они удаляются вентральным доступом), вкрутили шурупы (стержнями не фиксировали -есть на форуме снимок) и прицепили корону – шла ОП 8 часов.

сколько времени была корона и похожа ли она была (по описаниям девочек) на росс.аналоги (Турнера, ЦИТО)?

-На короне я была недели 2, но особо не растянулась. Я не знаю какая была в Турнера. Меня прицепляли к кровати, к стулу и ходункам - стремянке- в зависимости от потребностей. То есть корсета на бедрах и просверленных ног не было.
А вот, что бы Вы имели представление о короне:
http://www.skoliose-op.info/galerie/bea.html


три Ваших нем.операции – это 1-снятие LSZ+установка системы галопельвик, 2-установка шурупов+ дискэктомия, 3-закрепление штанг на шурупы? Верно?

-2 Оп удаление дисков (вентральный доступ) и установка стержней и коррекция.- 9 часов. После 2 ОП меня перекосило (наклонило туловище влево) из-за того, что позвоночник очень ригидный и сколиоз начинался очень низко. Приняли решение о третьей ОП- на ней захватили еще один нижний позвонок и поставили кейдж между нижними позвонками- оп 4 часа.

посчитали ли Вам ост. градусы после последней операции? На глаз похоже около 30 град. по основной дуге и около 40-45 гр. по компенсаторной (нижней) .

-градусы не считали. На мой взгляд верх 15-20, них 30-35

как транспортировались домой? Самолетом? Сидеть можно было сразу или через неск.месяцев? Корсет? (впрочем, резекцию ребер Вам не делали, так что , наверно, корсет не нужен?)

- самолетом, сидеть можно сразу, корсет не нужен

в итоге насколько прибавился ваш рост после 1-ой оп., после 2-ой?

- рост после LSZ + 5 см, после последней 1 см. - мало за счет того, что после LSZ не было физиологического кифоза и лордоза, сейчас он есть.

что говорил Хармс насчет возможности оседания позв.с его констр.? (как Вы знаете, Харрингтон дает оч.большую усадку с потерей коррекции в первый год около 30-50 % , а LSZ якобы не дает, что спорно :)

- ничего про оседание не говорил. В Харрингтоне 5 крючков, а у меня посчитайте сколько шурупов. Притом, что шурупы на порядок стабильнее крючков. При LSZ я не осела за год совершенно.
внешне как вам кажется, заметно ли вообще , что сколиоз? Торчит ли правая лопатка больше, чем левая?

-) ну а как Вы думаете? Я 20 лет ходила в скрученном виде. Ведь спина – это не только позвоночник, но еще и ребра, которые тоже деформируются. Вот эти деформированные ребра и остались и, видимо, должно пройти время, что бы они как-то адаптировались к ному положению вещей. Лопатки практически одинаковые, только левое плечо пошло вверх - всю жизнь я его к этому приучала для симметрии, сейчас нужно приучать к другому. Рекомендовано плавать. Вот сейчас вес наберу и пойду плавать

сколько денег ушло вообще? Т.е. ОП + билеты, проживание родственников? Ведь С Вами, наверно, мама ездила?

- мама со мной не ездила. Я была одна-одинешенька. Только переводчица навещала. Билеты до Франкфурта и обратно примерно 15000 руб. туда и обратно Аэрофлотом. Дорога до клиники (такси туда обратно 700 евро- можно туда на электричках примерно 50евро в одну сторону, обратно уж точно на автомобиле). Телефонные разговоры с Родиной - даже не знаю сколько, можно купить сим-ку 8 руб минута с Москвой. Продление визы если понадобится и прикупить еды какой-нибудь, сладостей. Вот и считайте.

вообще как отношение к пациентам персонала нем. клиники и росс.? В сравнении?

- отношение прекрасное, мешает только языковой барьер. Я ведь только бите и данке шон и знаю, по английски тот же словарный запас. Но ничего, как-то понимали они меня- даже всплакнули (видимо, от счастья) когда я уезжала- «Уезжает самый любимый наш пациент» , если что можно позвонить переводчице и она по телефону переведет.

заметно ли через кожу элементы конструкций – шурупы, штанги?

-нет не заметно, что не скажешь о LSZ

при оч. хор.коррекции по градусам, тем не менее ребра остались деформированными, наверное, они и выдают сколиоз? Если лопатки почти симметричны, то остался ли реберный горб? он как-то ушел? или сгладился, или исчез совершенно? (простите за столь личные вопросы). Если он частично остался, не собираетесь ли сделать резекцию? (Вопрос косметический:-) если проще, меня интересует, насколько остался виден сколиоз? В одежде? На пляже?)

-да реберный гробик остался с права, но он маленький и слева ребра тоже сзади немного вылезли, что очень порадовало. Резекцию я делать не собираюсь- смысла не вижу. Объем легких все-таки она сокращает и косметический результат меня сейчас вполне устраивает. Тем виден ли мой сколиоз (вернее его останки) в одежде или без - стараюсь этим вообще не заморачиваться, по сравнению с тем ЧТО у меня было- это сущие пустяки. С удовольствием одеваю обтягивающие маечки.

я не заметила на снимке или у вас вправду нет в констр. поперечных коннекторов?

- Поперечные коннекторы ставятся в CDI. А у меня не CDI. Вот посмотрите
http://www.skoliose-op.info/galerie/angel.html
они просто не нужны- конструкция и так устойчивая.

на операцию в Герм. Вы пошли только для формирования кифоза и лордоза? То есть я пытаюсь понять, почему после довольно успешной (для Вашего возраста и ригидности позвоночника) коррекции Вы через год решились еще на одну, притом в Герм.? Что –то Вас не устроило в LSZ , в % корреции? Я читала ваши посты, но не нашла, где бы вы указывали мотивацию

-еще раз- у меня спустя полгода после первой ОП начались боли сверху по ночам, которые убирались Долобене (и пр.) гелями. Это было из-за того, как мне объяснили немецкие доктора, что конструкция была не стабильная. Плюс злосчастные физиологические изгибы, плюс остаточные градусы, которые меня не очень радовали.

Почему Вы сначала сделали операцию у Лаки, а потом в Германии?

-Потому что :
1) не было денег не Германию
2) была не полная инф-ция про конструкцию LSZ и ее установку.

мне показалось интересным, что в итоге корреция удалась лучше по основной дуге (хотя удачнее тянется почти всегда компенсаторная). Т.е. если град. были равнозначны (как у Вас) ~90х90, то нижняя дуга должна была вытянуться лучше, чем верхняя…Что Вы думаете по этому поводу?

-все закономерно- мне же сверху удалили несколько дисков- эта процедура очень увеличивает мобильность позвоночника. И немцы мне не тянули позвоночник (все что могли уже вытянули в ГКБ 13)- они его прокручивали вокруг своей оси- деротация.

Нужно ли записаться на прием к врачу и как лучше это сделать? Какие брать мед. Документы? Договор о проведении операции они сразу могут предоставить с расчетом необходимой суммы или делают это позднее ( при повторных консультациях)?
Много ли денег затратили? (Сколько лучше брать с собой чтобы хватило на поездку и на прием врача?) Нужен ли переводчик при личной встрече с врачом?

- Для начала Вам нужно послать свои снимки и письмо с историей болезни на немецком или английском языке на e-mail: juergen.harms@kkl.srh.de
проф. Хармсу. После его ответа и присланной сметы расходов спросите о целесообразности личного визита для консультации и договоритесь о дате и времени.

Я Заплатила:
524,3 евро за рентген в двух плоскостях и МРТ.
Не заплатила:
150 консультация у профессора (взять с меня забыли, я напомнила из аэропорта, еще и извинялись, что забыли)

Делала индивидуальный тур в турагенстве. Прилетела во Франкфурт поздно вечером переночевала в 5-звездочном отеле (если берете 5 звезд- сутки там стоят примерно 130 евро, то являться лично в посольство для получения визы не нужно- все делает тур фирма).
Переводчица мне объяснила как добраться до Карлсруэ на электричках- ехать сложно много пересадок, легко запутаться- в одну сторону порядка 50 евро. Такси у них оч. дорогое. В одну сторону от Франфурта до Карлсруэ 350 евро.
Утром я прибыла в клинику. Сделали мне рентген и МРТ, после ждала профессора.

Если хотите облегчить себе жизнь напишите моей переводчице. Она очень милая и дружелюбная женщина. Не обманывает и берет за свои услуги адекватные деньги. Ее адрес irina@mashkova.de
В любом случае без переводчика там никак.

 Отправлено: 07.07.08 16:15. Заголовок: LL Лен, спасибо тебе..

LL Лен, спасибо тебе огромное за инфу. Потрясающе! У меня просто нет других слов!)))))

 Отправлено: 07.07.08 18:19. Заголовок: Рада быть полезной...

Рада быть полезной.

 Отправлено: 07.07.08 18:50. Заголовок: LL Леночка, спасибо..

LL Леночка, спасибо большое за ответы. Ты просто умничка . Желаю тебе поскорее набраться сил и вернуться к прежней жизни
P.S. А я, пожалуй, попробую списаться с немецким доктором, узнаю возьмется ли он за мой позвоночник (у меня ведь от груди и до таза сделан спондилодез). Только вот немецкий подучу и напишу

 Отправлено: 07.07.08 19:27. Заголовок: LL спасибо огромное ..

LL спасибо огромное за информацию!

 Отправлено: 08.07.08 12:27. Заголовок: Ара ! Какую гимнас..

Ара !
Какую гимнастику ты выполняла и через какое время после операции? Опиши пожалуйста упражнения. Кто тебе ее рекомендовал? Мне врачи сказали в первые три месяца ничего не делать, кроме плаванья и коррекции себя перед зеркалом.

 Отправлено: 08.07.08 16:53. Заголовок: LL, к сожалению точн..

LL, к сожалению точно не помню, девять лет уже прошло.(( Но большую часть я делала "самовольно", то есть просто пытаясь слушать свое тело и его реакции на те или иные упражнения и соотнося это с тем что хотела получить. Помнится даже отжималась и на кулаках стояла, растяжки большей частью были основываясь на опыте хореографии. Через сколько времени...ну два месяца я вообще не вставала, еще месяц училась вставать и ходить...тоже наверно месяца через три не раньше, и то первое время только в корсете.
Р.S. Знал бы мой хирург - прибил бы за это. Поэтому все же лучше консультироваться с врачами.

 Отправлено: 08.07.08 17:06. Заголовок: Ара А растяжки- что..

Ара
А растяжки- что растягивала? Спину, ребра, ноги или еще чего?

 Отправлено: 08.07.08 19:13. Заголовок: Мышцы. Везде. Они по..

Мышцы. Везде. Они после операции срослись неправильно слегка.

 Отправлено: 09.07.08 00:00. Заголовок: LL ! Ваша ценнейшая..

LL !
Ваша ценнейшая информация сложно соотносится с названием топика.
Может ей место в топике " Лечении сколиозов в Германии" ?

 Отправлено: 09.07.08 00:10. Заголовок: LL пишет: А вот, чт..

LL пишет:

цитата:

А вот, что бы Вы имели представление о короне: http://www.skoliose-op.info/galerie/bea.html

Обратите внимание ,что немцы не сбривают волосы ? Всем так ?